Tag: 희귀병

죽음의 문턱에서 찾은 희망: 캐슬만병 환자가 약물 재창출로 생명을 구하고 ‘에브리 큐어’를 세우기까지

https://www.youtube.com/embed/4iKQj1THwSM 죽음의 문턱에서 찾은 희망: 캐슬만병 환자가 약물 재창출로 생명을 구하고 '에브리 큐어'를 세우기까지 생사의 갈림길에 선 환자에게 의사가 "더 이상 해드릴 것이 없습니다"라고 말하는 순간만큼 절망적인 상황은 없을 것입니다. 데이비드(David) 역시 그러한 순간을 맞았습니다. 그는 자신이 들어본 적도 없는 '캐슬만병(Castleman disease)'이라는 희귀병으로 죽어가고 있었고, 담당 의사들은 더 이상 손쓸 방법이 없다고 통보했습니다. 그저 막연히 어딘가에서 누군가 자신의 생명을 구할 치료법을 발견해주기를 기다릴 뿐이었습니다. 하지만 곧 그는 희망만으로는 충분하지 않다는 것을 깨달았습니다. 새로운 약물을 개발하기 위해 15년의…

난치병에 숨겨진 희망: AI 기반 약물 재창출로 생명을 구하는 에브리큐어

https://www.youtube.com/embed/sb34MfJjurc 난치병에 숨겨진 희망: AI 기반 약물 재창출로 생명을 구하는 에브리큐어 안녕하세요, 희귀하고 난치성 질환으로 고통받는 환자들에게 새로운 희망을 전하는 이야기를 들려드리려 합니다. 데이비드 파이겐바움(David Fajgenbaum)의 개인적인 투쟁에서 시작되어 수많은 생명을 구하는 비영리 단체 ‘에브리큐어(Every Cure)’로 발전한 놀라운 여정입니다. 절망의 문턱에서 찾은 생존의 실마리 2010년, 25세의 의대생이었던 데이비드는 장기가 기능을 멈추는 캐슬만병(Castleman disease)으로 죽음의 문턱에 섰습니다. 암으로 어머니를 잃은 후 의사의 꿈을 키웠던 그에게, 의사들은 "우리가 할 수 있는 건 아무것도 없다"고 말했습니다. 가족과의 작별 인사가 이어지던…

죽음의 문턱에서 찾은 희망: AI 기반 약물 재창출로 난치병 치료의 새 지평을 열다

https://www.youtube.com/embed/h8QMOIUUqUg 죽음의 문턱에서 찾은 희망: AI 기반 약물 재창출로 난치병 치료의 새 지평을 열다 2010년, 데이비드 파이젠바움은 25세의 나이에 모든 장기가 기능을 멈추는 캐슬만병으로 생사의 기로에 섰습니다. 의사들은 "더 이상 할 수 있는 것이 없다"고 말했고, 가족들은 그에게 작별 인사를 건넸습니다. 암으로 어머니를 여읜 후 의사가 되기 위해 평생을 바쳤던 의대생 데이비드는 의학 교육 중 한 번도 들어본 적 없는 희귀 질환으로 죽어가고 있었습니다. 승인된 치료법도, 치료제도 없었습니다. 하지만 기적적으로, 데이비드는 캐슬만병을 위한 것이 아닌 7가지 항암화학요법으로 살아남았지만, 이후 3년 만에 다섯 번이나 재발을 겪으며 죽음의 문턱을 넘나들었습니다. 희망만으로는 부족하다: 약물 재창출의 발견 세 번째 재발 당시 병상에 누워있던 데이비드는…