https://www.youtube.com/embed/aEsikH322n4

자폐증이라는 단어를 들으면 어떤 이미지가 가장 먼저 떠오르시나요? 아마도 할리우드 영화나 뉴스 기사에서 접했던 고정관념들이 대부분일 것입니다. ‘빅뱅이론’의 쉘든 쿠퍼, 영화 ‘레인 맨’, 혹은 요즘 젊은 세대에게는 ‘매닉 픽시 드림 걸’형 자폐 캐릭터나 틱톡 영상이 떠오를지도 모릅니다. 우리는 그렇게 잘못 학습된 렌즈를 통해 자폐증을 바라보고, 그 본질을 놓치고 있습니다.

자폐증에 대한 오해, 그리고 나 자신의 이야기

어릴 적 저는 제가 이 지구에 불시착한 외계인이라고 굳게 믿었습니다. 네 살 때부터 주변 아이들과 다르다는 것을 알았고, 유치원에서는 새나 달팽이와 어울리며 다른 아이들이 어떻게 그렇게 쉽게 어울리는지 궁금해했습니다. 27살이 될 때까지도 무엇이 저를 그렇게 다르게 만들었는지, 왜 주변 사람들이 그 차이에 집착하는지 알지 못했습니다.

13살에 자폐증 진단을 받았습니다. 당시 만연했던 자폐증에 대한 고정관념 때문에 제 뇌가 ‘망가졌다’고, ‘저주받았다’고 생각했습니다. 제 가장 친한 친구 중 한 명은 “나한테 옮을 수 있어?”라고 물으며 저에게서 멀어졌고, 6년간 사귄 또 다른 친구는 “야, 우린 이제 절교야. 자폐증 친구가 있다고 다들 나를 놀릴 테니까”라는 문자를 보냈습니다. 캐스팅 디렉터와 프로듀서들조차 자폐증 때문에 셀 수 없이 많은 배우 출연 기회를 박탈당했다고 직접 말했습니다. 남들이 하는 이야기가 제 삶이 될 수 없다는 생각에, 16살에 블로그를 시작하며 제 목소리를 내기 시작했습니다.

미디어 속 자폐 스펙트럼의 진화와 그 한계

2022년, 저는 호주 최초로 자신이 자폐임을 스스로 밝힌 배우가 되었습니다. 그리고 제가 연기한 ‘하트브레이크 하이’의 퀴니는 자폐인이 실제로 연기한 최초의 자폐 캐릭터로 역사에 남았습니다. 퀴니는 자폐증에 대한 인식을 바꾸는 데 큰 역할을 했습니다. 수많은 자폐인들이 퀴니 덕분에 진단을 받았고, 비자폐인들은 퀴니를 통해 자폐인을 더 잘 이해하게 되었습니다.

하지만 여기에는 씁쓸한 진실이 숨어 있습니다. 퀴니가 대중에게 호평을 받을 수 있었던 것은 그녀가 ‘매닉 픽시 드림 걸’ 자폐의 변종이기 때문입니다. 그녀는 진짜고 진정성이 있지만, 동시에 귀엽고, 기발하고, 재미있고, 따뜻하며, 호감이 가고, 공감할 수 있는 고기능 자폐인으로 그려집니다. 2024년이 되어서야 자폐증이 제대로 그려지기 시작했다는 사실, 그리고 그 ‘제대로 된’ 표현이 특정 유형에 머물러 있다는 것은 우리에게 많은 질문을 던집니다.

‘고기능’과 ‘저기능’의 함정: 자본주의적 가치 판단

자폐 스펙트럼에 대한 ‘기능 분류’는 오랫동안 고정관념으로 사용되어 왔습니다. 자폐 증상이 심하지 않고 외부 도움이 덜 필요한 사람들을 고기능 자폐로, 더 많은 도움이 필요한 사람들을 저기능 자폐로 분류하죠. 하지만 이러한 기능 분류의 진짜 의미는 무엇일까요? 그것은 바로 ‘우리 같은 평범한 사람들과 얼마나 잘 어울릴 수 있는지, 그래서 자본 가치를 창출할 능력이 얼마나 되는지’를 구분하는 것입니다.

우리는 개개인의 존엄과 가치를 무엇을 하고, 무엇을 이루어냈느냐에 따라 평가하는 극도로 자본주의적인 사회에 살고 있습니다. 이 시스템에서 생산적인 톱니바퀴가 될 수 없는 자폐인들은 능력 없는 사람으로 여겨지고 ‘저기능’이라는 꼬리표가 붙습니다. 하지만 자폐인의 기능 수준은 하루에도, 일주일 동안, 평생에 걸쳐 계속 바뀔 수 있습니다. 오늘 제가 이 무대에 서서 말하고 있다면 ‘고기능’일 수 있지만, 내일은 말을 전혀 할 수 없고 온전히 다른 사람의 돌봄이 필요한 ‘저기능’ 상태가 될 수도 있습니다.

우리가 알고 있는 기능 꼬리표는 절대 존재하지 않습니다. 자폐 스펙트럼은 선형 분포가 아닙니다. 한쪽은 ‘약간의 자폐 성향’이고 다른 한쪽은 ‘심각한 자폐’가 아닙니다. 그것은 오히려 ‘색상표’와 같습니다. 자폐의 색상 스펙트럼인 것이죠.

진정한 이해를 위한 새로운 관점: 스펙트럼은 색상표와 같다

자폐의 색상표는 여러분의 강점, 어려움, 취향, 주변 환경, 현재의 삶의 모습, 사회적 인식 등 수많은 것들을 보여줍니다. 어느 한 색이 다른 색보다 ‘많거나 덜하지 않은’ 것처럼, 어떤 자폐증도 다른 자폐증보다 ‘많거나 덜 낮지 않습니다’. “다들 조금씩 그렇지”라는 생각은 자폐 스펙트럼을 오해하는 것입니다. 우리는 이제 기존에 알던 것들을 버리고, 자폐증 환자들의 말에 귀 기울이며 다시 배워야 합니다.

이제는 우리의 목소리에 귀 기울여야 할 때

오랫동안 우리는 외면당했고, 우리의 목소리는 억압받았습니다. 더 이상 이래서는 안 됩니다. 우리는 미디어를 통해 자폐증을 앓고 있는 사람들을 접하고, 그들이 주연을 맡고, TED 강연을 하고, 카메라 뒤에서 감독, 교사, 의사, 정치인으로서 활약하는 모습을 봐야 합니다. 우리는 특히 자폐증을 가진 유색인종, 많은 도움이 필요한 자폐인, 말을 하지 못하는 자폐인, 자폐 스펙트럼 안의 소수자 집단에 주목해야 합니다. 단지 쉘든 쿠퍼나 매닉 픽시 드림 걸 자폐증에만 익숙해지는 것이 아니라, 모든 자폐 스펙트럼에 익숙해져야 합니다.

저는 ‘최초’가 되고 싶지 않습니다. ‘대표자’가 되고 싶지도 않고요. 어떤 집단을 대표한다는 것은 피곤하고 책임감을 동반하며, 끊임없이 공개 토론의 대상이 되어야 함을 의미합니다. 그저 낙인찍히지 않고 살고 싶을 뿐입니다. 이 글을 읽는 자폐인 여러분, 여러분은 있는 그대로 충분히 가치 있는 존재임을 기억해주세요.

자폐인이 아닌 분들께 부탁드립니다. 우리의 조력자가 되어주세요. 우리가 목소리를 높이고 이야기를 전할 수 있도록 여러분이 가진 특권을 활용해주세요. 대표자가 필요한 세상은 더 이상 원치 않기 때문입니다. 자폐 스펙트럼의 색상 코드가 일정하고 평범하게 표현되기를 바랍니다. 왜냐하면 당연하게 여겨지는 것은 대표자가 필요 없기 때문입니다.